“Aún con lupus”, un conversatorio con Fernanda Arriola Estrello

Fernanda Arriola Estrello es una bailarina que desde pequeña pisó los escenarios junto a su familia, en la que cualquiera podía aspirar a ser artista y en ello se convirtió tiempo después. Hace cinco años fue diagnosticada con Lupus Eritematoso Sistémico (LES), una enfermedad autoinmune que podría haberse convertido en un obstáculo insuperable, sin embargo ella no se ha dado por vencida, demostrado una valentía y perseverancia inquebrantables.

“Ha sido un proceso de aceptación, de reconocer la artista que hay en mí; a partir de mi valoración médica decidí qué es lo que quiero hacer en el mundo artístico. Me encantaría seguir bailando, por supuesto, pero hoy mi visión está enfocada hacia la investigación y en poner en marcha propuestas para que las personas diagnosticadas con alguna enfermedad como la mía se les permita seguir con su camino artístico”, asegura la bailarina. 

El LES puede truncar la carrera de un bailarín al ser el cuerpo su principal herramienta de trabajo, mismo que con el paso del tiempo podría quedar inmóvil sin los cuidados adecuados. Cuando Arriola Estrello recibió por primera vez su diagnóstico le dijeron que ya no podría bailar ni hacer ningún tipo de ejercicio; por fortuna, cambió de médico y la historia tuvo un giro: “Primero me dijeron que ya no podría hacer lo que he desarrollado toda mi vida y fue una momento muy fuerte para mí, pero la situación se transformó cuando conocí a mi nueva doctora y si bien me advirtió que me iba a costar trabajo, podría seguir bailando si mantenía mi actividad física para que mis articulaciones estén lubricadas y en movimiento constante para que el cuerpo tenga memoria y no deje de esforzarse.”

Como bailarina, Fernanda no sólo ha tenido que encontrar un equilibrio entre la disciplina artística y la investigación, ahora también debe considerar su nueva rutina física, medicamentos que alteran incluso sus emociones y, sobre todo, “aprender a escuchar mi cuerpo, a entenderlo porque pese a dedicarme a la danza desde muy joven y suponer que estoy muy familiarizada con él, descubrí que eso era una mentira que me llevó a cuestionar quién era yo, por qué hago lo que hago, qué necesito modificar para seguir en ello sin lastimarme y sin preocupar a los demás. Sigo en esa búsqueda”, sostiene la hoy también conferencista.

En su semblanza, Arriola Estrello señala que “el lupus no es el fin del camino, sino el comienzo de una nueva narrativa de resiliencia, creatividad y determinación”, sendero que ha transitado rodeada de una red de apoyo que ha sido indispensable en su proceso de aprendizaje sobre esta enfermedad autoinmune crónica que puede afectar múltiples órganos y sistemas del cuerpo. Los síntomas pueden variar ampliamente entre los pacientes y pueden incluir fatiga, dolor en las articulaciones, erupciones cutáneas, fiebre y problemas en órganos como los riñones y el corazón.

El LES puede afectar a gente de todas las edades, sobre todo entre 15 y 45 años, razas y géneros, pero hay ciertos grupos como las mujeres en edad fértil, personas de ascendencia africana, asiática y latina, con antecedentes familiares de lupus o de otras enfermedades autoinmunes que parecen tener un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad y pueden padecerla de manera más severa. Es una enfermedad altamente variable y afecta a cada cuerpo de manera diferente, por lo que la experiencia al padecerla puede variar.

En este último lustro, Fernanda Arriola Estrello ha dado el salto para convertirse en una voz que visibiliza no sólo el cómo es vivir con lupus, también la discriminación a causa de ello en el mundo artístico: “alguna vez fui discriminada y violentada por un coreógrafo griego que no quería pagarme lo acordado por mi trabajo y se justificó diciéndome que, como tenía lupus, era una persona incapaz, discapacitada y por ese motivo no merecía mi paga. Cuando decidí hablar y publicarlo, encontré infinidad de historias y comentarios de artistas que han sido castigados, por ejemplo,  por tener diabetes y tener que inyectarse enmedio de un ensayo, que han ocultado enfermedades e incluso han muerto porque nadie sabía lo que padecía por miedo a ser despedido.”

Conversatorio

La charla “Aún con lupus, sigo siendo la artista que soñé ser desde niña”, con la bailarina Fernanda Arriola Estrello, se llevará a cabo el próximo jueves 3 de julio a las 18:30 horas en el CCA Teatro Casa de la Paz, ubicado en Cozumel 33, col. Roma Norte.

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